Sophie est la dynamique directrice marketing et communication d'un grand groupe américain quand, il y a plus de seize ans, elle est touchée de plein fouet par une maladie orpheline, lourde, inexplicable, invisible. Errant d'un spécialiste à l'autre, elle se heurte à l'incompréhension de tous, des administrations et de son entourage. Rien ne lui sera épargné. Mais elle a des alliés : quelques «médecins-humains» et sa volonté de fer.Refusant le caractère incurable de sa p